30/03/2010

Brother in arms


Petit diner imprévu hier soir avec le Bro qui de passage vers Tarbes ( pour le taf ) à eu la bonne idée de faire un petit crochet par chez nous. En savourant nos délicieux magrets de canard nous avons comme d'habitude parler à bâton rompus de beaucoup de choses, de nos boulots à Sarko, des enfants et pas la météo...
Deux belles heures d'échange qui sont bien vite passé.
See you soon, bro !
Brother in arms, ever...

29/03/2010

Better than...



Petit bilan trois semaines après ma poussée ( elle m'avait bien attaquée la garce...) et dix depuis les flash de cortisone.
Je dois dire à ma grande joie que je suis plutôt très satisfait du résultat. Au niveau motricité c'est sans commune mesure par rapport au déficit que j'avais acquis bien malgré moi et qui m'handicapais franchement pour marcher.
Ce matin j'ai amené les enfants à l'école à pied, c'est la première fois depuis le début de la poussée car  j'étais obligé d'y aller en voiture ( l'école est à 300 mètres...) tellement je boitais. Et bien franchement génial, je dirais ( on se satisfait de pas grand chose....). Je boite plus du tout, j'ai même forcé l'allure au retour pour me tester un peu plus, c'est du ton bon !
Je dis pas que je peux marcher des kilomètres loin de la, mais l'amélioration est flagrante et c'est bon pour le moral !
Pour le reste, je suis quand même bien fatigué ( un des aspect les plus sournois de la sep, car difficilement quantifiable et peu compris, mais pourtant tellement présent et au final extrêmement pénible pour tout le monde ) et les 15 jours d'arrêt maladie ne seront pas de trop pour me remettre au mieux avant de reprendre le taf.
Je suis très content de la tournure que prennent les choses. J'avais un peu peur que sitôt les perfs finis leur effet salutaire ne s'estompent  comme une peau de chagrin, il n'en est rien pour mon plus grand bonheur.
Je vois mon neurologue dans 10 jours pour faire le point et remettre en place mon ancien traitement  bien décidé à la niquer cette putain de sep !
Je terminerais pas ces quelques mots qu'elle m'avais inspiré au hasard d'une de ces manifestation.


Inlassablement chaque jour tu est Là
Me mettant des fois au plus bas.
Par tes mamours tu te rappelles à moi,
Mais quand est ce que finira ce combat ?

Tu fais tout pour m'empêcher d'avancer,
A tel point que je pourrais en pleurer
Je suis pourtant habitué à lutter,
Mais des fois c'est si dur de te contrer.

Alors souvent mon esprit vagabonde, 
Au moins lui n'a rien d'une ombre.
A ce fameux jour bénît du monde
Où je te mettrai dans une tombe.

23/03/2010

NetNewsWire ( lecteur RSS ) au top !


Je passe beaucoup de temps à blogger notamment pour la mise à jour quasi quotidienne de onmyplanet. Pour ce faire je dois récolter un maximum d'articles et sélectionner ceux que je trouve pertinent. Il existe un tas d'outils pour gagner du temps dans ces recherches parfois fastidieuse, dont les lecteurs RSS. J'utilise depuis peu NetNewsWire ( Mac OS X 10.5 et plus ) que j'ai découvert récemment. 
Avec son interface classique, l'application est divisée en trois cadres distincts pour afficher les trois niveaux d'information: l'ensemble des sources, la liste de titres/news et enfin la news elle-même. NetNewsWire rajoute une fonctionnalité sympathique en intégrant un navigateur dans l'interface. L'intégartion avec des logiciels de Mac OS X ( carnet d'adresse, Spotlight, iTunes ) vous simplifie également la vie.



Complet, discret et surtout très agréable à utiliser, NetNewsWire devient vite indispensable et offre une véritable alternative à GoogleReader.
Un must !


22/03/2010

Repos


Tranquille ! 
C'est le qualificatif le plus juste je pense pour qualifier m'a journée. Je me suis beaucoup reposé. Fatigué du week end festif qui viens de s'écouler pour la forme et assurément dans le fond suite à mes perfs de cortisone.
J'ai donc passé pas mal de temps sur le net ( moi ça me relaxe ) à fouiller un peu çà et là au gré de mes inspirations. J'ai lu deux trois articles, écouté de la musique non stop ( j'ai eu 6 cds la semaine dernière que je dois apprivoiser ) et dormis un peu.
Une journée bien chargée donc...

20/03/2010

Oh oui !

Bien à propos ce matin après cette très très courte nuit...



19/03/2010

La der & l'addition svp !

Mes cinq jours de bolus en quelques mots.



Lundi.
Depuis ma dernière hospitalisation, les lieux ont changés de manière radical. Pour les entrées, sorties etc, tout se passe au même endroit ( ce qui n'est pas plus mal ). J'attends une bonne demie heure avant d' atterrir dans un petit box où m'a préposée m'accueille avec un sourire des plus encourageant.
Je suis dans ma chambre à 9h30, j'ai pas eu droit à un électrocardiogramme....La cortisone ne coulera dans mes veines qu'a midi, résultats d'analyse oblige. Ce matin je devais arriver à jeun, machinalement quand je me suis lever j'ai bu un café/clop ( sucré ). Je n'ai rien dit bien sur...
A 15h je suis à la maison.

Mardi.
Même topo que la veille pour l'admission que je doit faire tout les matins cette année. J'ai du batailler un peu avec l'infirmière qui voulais me passer la perf en 4h !
Je lui ai fait remarqué que hier sa collègue m'avait envoyée au septième ciel en 2h...
Mon neuro est passé me saluer, quelques mots de réconfort le voila déjà partis et moi je me replonge sur le net. A midi je trace la route.

Mercredi.
Quand j'entre dans la chambre, la télé crache son venin. TF1 à fond ! Mon compagnon du jour ( jamais le même depuis Lundi ) doit avoir des parts dans la capital de la première chaine européenne tant il est captivé par les dessins animés et la ferme célébrités...Je suis dépité par ce flot de sous culture !
Concernant ma perf, ras.
Sitôt terminé, je fuis mon antre et voisin lobotomisé.



Jeudi.
Pas du tout d'attente ce matin aux admissions, je suis vite mis sous mon 4ème g de cortisone et me colle une nouvelle fois sur le Mac.
Je peux commencer à dire que je sens une amélioration au niveau de la motricité de ma jambe, je assez content de ne plus me trainer comme un vieillard...
Je redoute juste que l'effet ne se dissipe rapidement dans les jours qui viennent. On verra, je vais mieux, c'est déjà bien. Je suis pas énervé en plus, un peu speed le soir, mais rien de dramatique, je prends un cachet pour dormir et je doit que çà aide bien. je doit murir car avant, que nenni ! Pas de merde de médoc en plus.

Vendredi.
Pas d'admission ce matin, hier au bureau on m'a dit que c'était pas la peine ! Bon si j'avais pu avoir l'info dès Lundi...
Mon neuro est venue me faire une petite osculation pour juger des mérites de ces 5g de cortisone. Le résultat est bien là, assurément. Il me donne 3 semaines pour récupérer de m'a poussée et je le revois en consultation début Avril pour la mise en place de mon traitement de fond qui sera de nouveau Avonex ( en i/m une fois par sem ). Retour en arrière niveau traitement, mais avec une assurance que celui-ci soit suivi vue que c'est une infirmière que me piquera le popotin toute les semaines.

Conclusion.
C'est 5 jours de bolus se sont très bien passé. j'ai rarement apprécié d'être à l'hôpital auparavant, mais je l'avoue le besoin de me traiter étant si criant que je ne me suis pas fais prier cette fois ci. Je suis quand même très content que cela soit terminé.
Je suis cortisoné à mort ! Cela tombe plutôt bien, j'ai deux soirées coup sur coup...début des hostilités ce soir.
Reste maintenant à s'armer de patience pour voir comment je récupère de cette grosse poussée.
Time will tell.

18/03/2010

Talisman - Neil Sparks & The Last Tribe


De retour Lundi de mon premier jour d'hospitalisation, j'ai eu la bonne surprise de trouver dans ma boite aux lettres ma commande de cds ( hé oui encore...) qui m'attendait gentiment. Dans le lot de mes nouvelles acquisitions, je me suis pris l'excellente compilation d'ambiant Talisman du non moins bon label Interchill.
Je vous propose ici un titre que nous adorons avec ma douce, " Talisman" justement par Neil Sparkes & The Last Tribe.
Enjoy !



17/03/2010

Tranquille le chat !


Je peut pas bosser tranquille !
Un vrai pot de colle cette petite coquine qui en plus de manger nos plantes et griffer les papiers peints ainsi que les canapés, trouve mon Mac à son goût pour sa sieste...
Je peux rien dire, she's so cute !

15/03/2010

Be cool...


( Dessin via )

Voilà c'est partis pour une semaine de total défonce à la cortisone ! J'espère que je vais pas être trop énervé, réussir à dormir ( çà c'est vraiment pas bien engagé...) et surtout ne pas trop être speed avec mes 3 amours.
Ma première perfusion s'est très bien passée et je suis impatient de sentir les bienfaits de cette saleté de solumédrol ( faut pas se leurrer, c'est pas vraiment "safe" comme produit...) tant j'ai du mal à marcher.
Le salut par la défonce ?

11/03/2010

Un mois ferme !


Bon je sors de mon rendez- vous avec mon neurologue. Il m'a un peu sermonné quand à l'absence de prise de mon traitement de fond... Nous avons par ailleurs commencer à discuter d'un nouveau justement, il n'en ma pas donné le nom mais m'a juste dit qu'il serait question d'une seule piqûre par moi ( et c'est pas Tysabri ), ce qui serait parfait pour moi au vue de mon extraordinaire assiduité à me piquer régulièrement.
Nous verrons cela en détails la semaine prochaine durant mon hospitalisation.
Il m'a ensuite examiné, et là pas de doute possible, je fais une bonne grosse poussée. J'ai un réel déficit moteur de la jambe gauche et mon bras est lui aussi touché.
Je vais donc faire à partir de Lundi 5 fois 1G de Solumédrol sur cinq jours. je vais donc être shooté à mort !
Nous avons discuté fatigabilité ( un des symptômes les plus pernicieux de la sep ) et d'un peu tout le reste.
Je devais travailler aujourd'hui, il m'a immédiatement prescris un arrêt de travail d'un mois. Il m'a dit que c'était le minimum syndical pour me remettre au mieux de cette grosse poussée, alors j'ai dit oui avec un grand sourire...
Pour être franc j'en espérais pas moi tant je sens bien que cette putain de poussée est forte. Hors de question cette fois ci de reprendre le taf avant d'être bien.
Non mais ! 
   

10/03/2010

Happy Birthay Baby !


Aujourd'hui c'est l'anniversaire de ma Doudou. Quand elle est partie travailler ce matin j'étais encore couché ( je suis crevé...voir le post précédent ). Je n'ai donc pas eu l'occasion de lui souhaiter un joyeux anniversaire.
Mais ce n'est pas grave, avec les enfants nous avions prévue de lui faire sa "fête" dès son retour du taf.  Ce matin les enfants lui ont confectionnés des petits cadeaux maison et en début d'après midi, je suis allé avec ma petite puce acheter un gâteau et cadeau.
Nous voila donc parés pour le retour de ma belle.  

09/03/2010

Tu me tiens !


Je ne sais pas si le fait d'avoir pris rendez-vous avec mon neurologue m'a porté malheur, mais la dure réalité est bien là, je fais une poussée !
Et le doute n'est plus permis. Depuis dimanche, je galère sévère pour marcher. Un jour sans, cela peut être du à un coup de fatigue, mais là nous sommes Mardi et je boite comme c'est pas permis. J'ai amené les enfants à l'école qui se trouve à 300 mètres max de la maison et bonjour l'angoisse, le chemin du retour à été très très difficile !
Un an que j'échappe aux sévices de celle qui m'habite depuis maintenant près d'une décennie. Alors forcement je me dis que j'aurais du m'abstenir de relancer un processus médical car depuis que j'ai stoppé net mon traitement en Mai dernier et bien ma sep m'a laissé tranquille.
Qu'est-ce qui m'a pris !
Alors c'est ça, le sérieux est récompensé de la sorte ?
 Je viens raccrocher avec mon neurologue, je vois dans deux jours du coup, avec une hospitalisation Lundi à la clé...
Ce qui entraine encore un arrêt de travail pour une période indéterminé. Ils doivent m'aimer à mon taf...
Je pense que j'en ai pour 3 semaines minimum et je vais pas précipiter mon retour comme souvent je le fais. C'est mon coté trop gentil peut être... Mais là non ! Je vais prendre le temps qu'il faudra pour être bien remis. 
J'ai jamais pris la peine de noter au fur à mesure mes poussées pour les comptabiliser mais je pense qu'a vue nez je dois pas être bien loin des 20, voire un peu plus. Soit un moyenne de 2 par an, avec certaines années des pointes à 4 et d'autres vierge.
Voila, c'est donc repartis pour un tour, punaise je suis dégouté !

08/03/2010

Je vous aime !


Les femmes....
Un des plus grand mystère de l'humanité à ce jour !
J'y mets de la bonne volonté pourtant, et bien je n'arrive toujours à capter comment cela fonctionne dans leur tête. Il me faudrait je pense me transformer en femme pendant quelques jours ( voire quelques mois....) pour décrypter leur logique si particulière.
Comme cela à l'évidence malgré les progrès de la science n'est pas pour demain, je me contenterais de continuer de les observer ( j'ai deux spécimen à la maison pas piqué des vers....) pour un jour peut être pouvoir me dire :
" Ah oui mais bien sur !..."
Puisqu'au ce jour est le votre ( est ce que cela suggère que dès demain et bien l'on doit renoncer à vous célébrer ? ) voici en guise d'hommage plus que justifié Woman de John Lennon.

07/03/2010

So good !


Avec ma Doudou, nous sommes fan de cuisine asiatique. Surement un héritage de notre séjour en Guyane où les restos Viet et Chinois pullulent, sans parler des marchés où les mets les plus exquis sont une invitations permanentes au plaisir.
Hier soir comme souvent, nous nous sommes autorisés un délicieux repas vietnamien que je suis aller chercher chez notre dealer préféré.
Pour moi hier, c'était queue de dragons pour commencer, suivie d'un porc au caramel et riz cantonnais.
Je me suis régalé 
C'est vraiment une cuisine que j'apprécie tout particulièrement.  

06/03/2010

1983 ( acoustic demo )



Une jolie version acoustique d'un des morceaux que je préfère sur Electric Ladyland. Parfait pour bien commencer la journée en douceur !

05/03/2010

Rendez-vous pris...


10, c'est le nombre de mois écoulés depuis que j'ai cessé mon traitement. J'avais beaucoup de mal il est vrai à le suivre assidument. Me piquer tout les soir était une contrainte difficile à surmonter non pas par le fait de m'injecter un produit quotidiennement mais surtout parce que cela me m'était face à la dure réalité de la maladie tout les jours. je pense que ça, si depuis le temps je l'ai accepter ( même si je continue de vomir ma sep ) en plus des tourments donc qui sont constamment là et bien m'en rajouter un couche tout les soirs....
Cela fait un moment déjà que j'ai pris la décision de voir mon neurologue pour faire le point avec lui. J'arrive de toute façon à la fin de mes prescriptions pour les médoc de " confort " et je tiens absolument à discuter sur ce que je dois faire au niveau traitement de fond. Je suis un peu perdu, ma dernière poussée remonte à plus de 12 mois.
Rendez-vous pris pour le 18 Mars.

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Tout autre chose maintenant mais directement en rapport avec la sep, hier au taf, j'exprime ma joie d'être en week-end à la fin de la journée et une de mes collègues me sort :
- Tu as tellement de chance de travailler que 3 jours par semaine !
Je lui réponds :
- On fait l'échange de suite, je prends tes 35 H et toi mes 21 H avec ma sep !
Gros blanc, un léger malaise s'installe... Je précise qu'elle était au courant de ma maladie.
Je m'en veux un peux de l'avoir remis à sa place comme cela, mais les mots sont sortis tout seul.

01/03/2010

Flashé !



En général quand je reçois un courrier des impôts, je suis jamais très heureux. Celui de samedi m'a conforté dans mes sentiments.
Flashé à 59 km/h ( ramené à 54 ) sur les boulevards en me rendant au taf...
Je sais où il est ce satané radar pourtant. Mais bon à force de passer tout le temps devant et bien j'ai surement du  pris dans la musique ou mes pensées commettre l'impair. 
90 € dans ma face ! Je viens de les payer sur le net, ils ont un site dédié...
Voilà rien de dramatique, mais les boulas quand même !